湖南省遗传学会联合金鹰955电台举办关注罕见病·让爱不罕见”公益活动

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。每年2月最后一天是“国际罕见病日”。2月28日,湖南省遗传学会和金鹰955电台共同举办了《关注罕见病·让爱不罕见》公益活动,呼吁更多的人了解罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们及其家庭树立生活的信心,勇敢对抗病魔。

多名金鹰955电台主持人现场讲述了戈谢病、庞贝病、多发性硬化等一个个罕见病患者的故事,每一个故事背后,都展现着生命的坚强,感动了活动现场每一个人。

4岁戈谢病患者子墨的妈妈在采访中说,子墨不仅是一个患病的孩子,也像一只萤火虫,一个天使,用他的成长和坚强,来推动大家对罕见病的关注,推动社会政策的不断完善,让更多的罕见病人能看到希望。

湘雅医院耳鼻喉科主任冯永教授在现场讲述了先天性耳聋的治疗现状,并展现了一个患者在移植了人工耳蜗之后的康复情况。湘雅医院副院长江泓教授介绍了脊髓型小脑共济失调(俗称“企鹅病”)及其遗传学研究进展。

目前全球已确认的罕见病有6000至7000种,约占人类总疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速,死亡率很高,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。 最后,全场义工一起动手,为罕见病形象物——夏威夷蜗牛“罕罕”涂色,希望罕见病患者的生命和未来都能增添色彩,充满希望。

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