湖南省罕见病综合关爱项目正式启动

长沙晚报掌上长沙8月15日讯（全媒体记者 贺文兵 通讯员 邓芳芳）“张开双手放在脸颊两边，再张开双唇，做出呐喊的姿势。‘呐喊’谐音‘呐罕’，希望大家都能为罕见病患者发声，并伸出援助之手……”，15日下午，“因我呐罕，医路有伴”湖南省慈善总会湘医公益基金成立暨湖南省罕见病综合关爱项目启动。

罕见病是一大类发病率极低的疾病，其中80%为遗传性疾病。目前大多数的罕见病无法治疗，仅1%的罕见病有治疗药品，且治疗费用高昂。2018年，国家颁布了第一版国家罕见病目录，并将部分罕见病纳入了医疗保障范围。今年4月1日起，治疗戈谢病和庞贝病的药物均将纳入湖南省医保特药管理，至此，湖南省新增31种药物纳入特药管理范围。

郴州的李桂芳今年21岁。8年前，她的弟弟朋辉因为罕见病戈谢病永远离开了人世。弟弟去世当天，李桂芳从学校赶回，但没能见到弟弟生前最后一面。此后，患有和弟弟一样的“大肚病”的桂芳脸上再没有笑容，成绩也从班级前几名，跌至谷底，从此一蹶不振。也是从那天起，赶在李桂芳完全发病之前，治好她的“大肚病”，成了父母最大的使命。15日，李桂芳被湖南省罕见病综合关爱公益项目纳入救助对象。

为了能够让更多的罕见病患者有医疗保障并得到社会救助。在湖南省慈善总会、湖南省遗传学会的指导下，由“湘医公益”发起的“因我呐罕，医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目于15日正式启动，此项目邀请湖南医疗卫生、医药行业知名人士及爱心企业家担任爱心大使，呼吁社会关注和投身罕见病诊疗工作，并呼吁爱心企业、社会人士捐赠善款成立了“湖南省慈善总会湘医公益基金”会。

爱心大使、湖南省遗传学会罕见病专业委员会主任委员冯永表示，目前，仍有14种罕见病在我国上市的所有药物均未被纳入国家医保。而面对高昂的医药费，罕见病患者需要以政府为主导的多元筹资和多层次保障。湖南省民政厅一级巡视员杨薇表示：“希望在各方的共同努力下，一起探索多方参与、共同支付的罕见病医疗保障和救助的长效机制。逐步实现罕见病的“‘病有所医、医有所药、药有所保、难有所助’。”

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