中国帕金森病三大临床队列研究开放共享平台在湖南-长沙首次发布

9月29日上午，由国家老年疾病临床医学研究中心（湘雅）牵头，联合国内多家顶尖医疗单位，发布了“中国帕金森病及运动障碍疾病多中心数据库及协作网（PD-MDCNC）共享平台”、“中国家族性帕金森病注册研究登记系统（CFPDR）和中国早发型帕金森病注册研究登记系统（CEOPDR）”、“中国帕金森病及运动障碍疾病分子诊断与分型平台”，通过开展多中心规范化的诊断、治疗、管理，促进开展个体化医学，形成疾病诊治指南与专家共识，让更多的基层临床医生获益，从而服务于广大帕金森病患者。

湖南省政协副主席、南华大学校长张灼华教授，湖南省卫生计生委副巡视员、湖南省医院协会会长陈卫红，湖南省科技厅社会发展处副处长黄凯歌，中南大学副校长陈翔教授，中南大学湘雅医院党委书记张欣教授，明码（上海）生物科技有限公司中国区总经理袁健中先生，华中科技大学同济医学院附属协和医院孙圣刚教授，国家老年疾病临床医学研究中心（湘雅）主任唐北沙教授等领导及全国各地专家200余人出席会议。会议由中南大学湘雅医院副院长江泓教授主持。

帕金森病是一种常见的神经系统退行性疾病，也是最常见的运动障碍疾病。该病老年人多见，我国65岁以上人群患病率约为1.7%，随年龄增长而增长。大部分帕金森病患者为散发病例，仅有不到10%的患者有家族史。随着老龄化的进展，预计到2030年，我国帕金森病患者人数将达500万，约占全世界帕金森病患者的一半。帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺能神经元的变性死亡、路易小体形成，由此引起纹状体多巴胺含量显著性减少而致病。导致这一病理改变的确切病因目前仍不清楚，老化因素、环境因素、遗传因素均可能参与帕金森病的发生与发展。

据唐北沙教授介绍，患者一旦出现运动迟缓、肌强直、静止性震颤、姿势步态不稳等运动症状时，其多巴胺能神经元已丢失至少50%，已进入病理分期的中晚期。因此，从国家层面组建优秀的临床多学科团队，建立高水平的诊治平台势在必行。在临床上通过开展分子诊断与分子分型有助于帕金森病的早期预警、早期诊断和早期治疗，通过开发疾病管理系统有助于帕金森病的诊断、治疗、康复一体化管理。

根据国家《“健康中国2030”规划纲要》文件“推进健康中国建设，实现全面小康社会，提升老年人群健康水平”的精神，为规范神经退行性疾病临床诊疗流程，推广培训神经退行性疾病临床诊疗技术与知识，共享神经退行性疾病临床大数据与生物样本，促进神经退行性疾病学科建设与发展，国家老年疾病临床医学研究中心（湘雅）与国内多家顶尖医院组建了中国帕金森病及运动障碍疾病协同创新团队（CIT-PDMD），建立了中国帕金森病及运动障碍疾病多中心数据库及协作网（PD-MDCNC）共享平台，注册了中国家族性帕金森病注册研究登记系统（CFPDR）和中国早发型帕金森病注册研究登记系统（CEOPDR）。本着“共建·共享·共赢”、“多中心，大协作”的理念，本“中心”的相关临床数据库、注册登记系统、生物样本库将以协作、共享、开放的形式展现，为帕金森病与运动障碍疾病研究者搭建合作与交流平台、成果转化及学术推广普及平台，服务于广大人民群众。

“以前开展帕金森病临床研究都是单打独斗，各自为阵，这样的模式有很多瓶颈。从2016年开始，我们开展了多中心的研究，建立了标准化数据库及生物样本库，形成了优势互补”。唐北沙教授表示，在“协作·共享·开放”的平台基础上，我们将对3000病例进行长期追踪随访管理，开展家族性、早发型帕金森病的注册研究，通过“万人计划”开展帕金森病的早期预警、早期诊断及分子分型。

除此之外，国家老年疾病临床医学研究中心（湘雅）在帕金森病的诊治及研究过程中，集全国力量，整合优势资源，组建了帕金森病及运动障碍疾病协同创新团队和咨询专家委员会。

接下来，如何制定网络平台数据采集的标准，如何与生物样本形成无缝对接，如何管理好生物样本和临床数据，如何来保证共享机制的建立和实际应用？这些都是团队需要面临的挑战。而国家老年疾病临床医学研究中心（湘雅）也将以此次“协作·共享·开放”平台模式的建立，促进其他重大老年疾病的临床研究与防控。

延伸阅读：

国家老年疾病临床医学研究中心（湘雅）是于2016年7月由国家科技部、国家卫生健康委员会等四部委联合批准，依托中南大学湘雅医院建立的国家级临床医学研究平台。“中心”着眼于老年医学学科发展前沿及国家需要，以严重危害人类健康的重大老年疾病为主线，以“协同·创新·共赢”为原则，开展临床研究、循证医学研究、转化医学研究和医疗技术的推广与应用。

目前，中南大学湘雅医院也成立了帕金森病多学科诊疗团队（MDT），涵盖神经内科、神经外科、核医学科、放射科、超声影像科、康复科、中西医结合科的权威专家，每周五上午开展联合门诊，同时有疑难病例查房与会诊等，为帕金森病患者提供了高水平的诊疗服务。